혈우뉴스
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'희귀질환자 본인부담상한액 초과 시 국가‧지자체가 부담' 법안 발의 관리자 ㅣ 2023-11-20 17:01 ㅣ 500 |
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희귀질환자와 가족들에 대한 국가 지원체계를 확립하는 법안이 국회에서 발의됐습니다. 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 이종성 의원은 이 같은 내용을 골자로 하는 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표발의했습니다. 질병관리청이 가장 최근에 발표한 희귀질환자 통계연보(2020)에 따르면 국내에 등록된 희귀질환 환자 수는 5만 2310명으로 집계됐는데요. 하지만 이들을 지원하기 위한 국가사업인 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’과 관련해 재원을 분담하는 주체들인 국가‧지방자치단체‧국민건강보험공단 간에 명확한 분담 구조가 정립되지 않아 제도적 혼란이 있었으며, 특히 고가의 희귀질환 치료제 급여화에 따른 재정부담을 재정자립도가 낮은 지방자치단체가 감당하지 못해 어려움이 발생하는 등 치료비 지원 사각지대가 존재하는 상황이라는 지적이 있었습니다. 이 의원이 발의한 ‘희귀질환관리법’ 개정안의 골자는 ▲제12조에 따른 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’과 국민건강보험법과의 관계를 명시하고 근거를 마련하는 것입니다. 법안이 발의돼면 위원회를 통과한 뒤 본회의에 상정돼 이를 통과해야 입법예고 및 시행됩니다. 법안이 통과된다면, 희귀질환자가 본인부담상한액을 초과하여 부담한 치료 금액에 대해 국가‧지방자치단체가 지원사업을 통해 부담을 하고, 이에 대한 재원은 국민건강보험공단이 부담을 하는 것으로 역할 분담이 명확해질 것으로 보이는 데요. 현재로서는 막대한 재원이 필요한 이 법안이 통과될 지 미지수이며, 지원의 규모 또한 법안이 통과돼야 명확해 질 것 같습니다.
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