한 발 더 가까이, 한 걸음 더 높이
Step-up Approach, One Step Up

혈우 환우의 보람된 삶에 기여하는
혈우병 관리의 글로벌 리더가 되겠습니다.

 

 

 

 

희귀 질환자 의료비 지원

• 희귀 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 경제적 부담이 많습니다. 국가의 희귀 질환자 의료비 지원사업은 희귀 질환자의 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회·경제적 수준 저하를 막고 사회경제적·심리적 안녕을 도모하여 국민건강 및 복지수준을 제고하는 데 의의가 있습니다.

지원 범위

• 희귀 질환(혈우병을 비롯한 1,189개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금
• 희귀 질환자인 건강보험가입자로 주소지 관할 보건소에 희귀 질환자 의료비 지원사업 대상자로 등록·환자가구와 부양의무자가구가 소득 및 재산 기준을 충족하여야 지원을 받을 수 있습니다.
• 진료비 중 건강보험이 적용되는 부분의 90%를 건강보험 재정에서 지불되며 본인부담분 10%를 국가에서 지원하는 제도입니다.

지원대상

지원대상질환 : 혈우병을 포함한 1,123개 희귀 질환
지원가능한 혈우병의 범위 (한국표준질병사인분류(KCD-4)에 따름)

• D66 (유전성 제8인자결핍증, Hereditary factor Ⅷ deficiency)
• D67 (유전성 제9인자결핍증, Hereditary factor Ⅸ deficiency)
• D68.0 (폰빌레브란트병, Von Willebrand's disease)
• D68.1 (유전성 제11인자결핍증, Hereditary factor XI deficiency)
• D68.2 (기타 응고인자의 유전성 결핍증, Hereditary deficiency of other clotting factors)

혈우병 환자의 소득 및 재산기준

<2026년도 기준 중위 소득> (단위: 원/월)

가구규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
기준 중위소득	2,564,238	4,199,292	5,359,036	6,494,738	7,556,719	8,555,952	9,515,150

※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 959,198원씩 증가(8인 가구 : 10,474,348원)

<2026년도 의료비 지원대상자 선정 기준 중 환자가구 소득 기준 일람표> (단위: 원/월)

가구규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환 (140%)	3,589,933	5,879,009	7,502,650	9,092,633	10,579,407	11,978,333	13,321,210
4대 질환 (160%)	4,102,781	6,718,867	8,574,458	10,391,581	12,090,750	13,689,523	15,224,240

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

<2026년도 의료비 지원대상자 선정 기준 중 환자가구 재산 기준 일람표 > (단위: 원)

가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀 질환	서울	370,791,006	417,842,949	451,216,836	483,898,920	514,459,569	543,214,461	570,817,266
	경기	313,791,006	360,842,949	394,216,836	426,898,920	457,459,569	486,214,461	513,817,266
	광역·세종·창원	304,791,006	351,842,949	385,216,836	417,898,920	448,459,569	477,214,461	504,817,266
	기타	232,791,006	279,842,949	313,216,836	345,898,920	376,459,569	405,214,461	432,817,266
4대 질환	서울	1,235,970,020	1,392,809,830	1,504,056,120	1,612,996,400	1,714,865,230	1,810,714,870	1,902,724,220
	경기	1,045,970,020	1,202,809,830	1,314,056,120	1,422,996,400	1,524,865,230	1,620,714,870	1,712,724,220
	광역·세종·창원	1,015,970,020	1,172,809,830	1,284,056,120	1,392,996,400	1,494,865,230	1,590,714,870	1,682,724,220
	기타	775,970,020	932,809,830	1,044,056,120	1,152,996,400	1,254,865,230	1,350,714,870	1,442,724,220

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

<2026년도 의료비 지원대상자 선정 기준 중 부양의무자가구 소득 기준 일람표> (단위: 원/월)

가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환 (200%)	5,128,476	8,398,584	10,718,072	12,989,476	15,113,438	17,111,904	19,030,300
4대 질환 (240%)	6,154,171	10,078,301	12,861,686	15,587,371	18,136,126	20,534,285	22,836,360

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

<2026년도 의료비 지원대상자 선정 기준 중 부양의무자가구 재산 기준 일람표> (단위: 원)

가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀 질환	서울	617,985,010	696,404,915	752,028,060	806,498,200	857,432,615	905,357,435	951,362,110
	경기	522,985,010	601,404,915	657,028,060	711,498,200	762,432,615	810,357,435	856,362,110
	광역·세종·창원	507,985,010	586,404,915	642,028,060	696,498,200	747,432,615	795,357,435	841,362,110
	기타	387,985,010	466,404,915	522,028,060	576,498,200	627,432,615	675,357,435	721,362,110
4대 질환	서울	1,483,164,024	1,671,371,796	1,804,867,344	1,935,595,680	2,057,838,276	2,172,857,844	2,283,269,064
	경기	1,255,164,024	1,443,371,796	1,576,867,344	1,707,595,680	1,829,838,276	1,944,857,844	2,055,269,064
	광역·세종·창원	1,219,164,024	1,407,371,796	1,540,867,344	1,671,595,680	1,793,838,276	1,908,857,844	2,019,269,064
	기타	931,164,024	1,119,371,796	1,252,867,344	1,383,595,680	1,505,838,276	1,620,857,844	1,731,269,064

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

환자가구에 포함되는 사람

• 의료비 지원을 신청한 희귀질환자(이하 ‘환자’ 또는 ‘지원대상자’라 함)와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인은 제외)으로서, 생계 주민등록표 상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구에 포함되는 자의 판단 기준
• 환자가구 가구원의 배우자(사실상 혼인관계에 있는 사람 포함)
• 환자가구 가구원의 30세 미만의 미혼자녀
  ※단, 다음 ①∼④의 경우에는 생계를 달리하는 것으로 보장기관이 판단하면 환자가구에서 분리 가능 (①30세 미만 미혼자녀가 주거를 달리하면서 기준 중위소득 50% 이상의 소득활동을 하는 경우 ②30세 미만의 미혼부?모인 경우 ③30세 미만의 중증장애인으로 탈시설 또는 자립을 위해 부모와 주거를 분리하는 경우 ④기타 가정폭력 등의 사유로 개별가구 보장이 필요한 경우)
  - 부모와 주소를 달리하는 30세 미만 미혼자녀는 기준 중위소득 50% 미만의 소득활동을 하고 있는 경우, 부모와 동일 환자가구로 묶어 산정함
• 환자가구에 해당하는 사람과 생계 및 주거를 같이하는 사람으로서 환자가구에 해당하는 사람 중 생계를 책임지는 사람)이 그의 부양의무자가 되는 경우
  ※ 주민등록표상 별도세대를 구성하고 있더라도 가구원의 생계를 책임지고 있는 사람의 부모(배우자의 부모 포함)나 형제·자매가 생계 및 주거를 함께 하고 있는 경우 환자가구에 포함

부양의무자가구에 포함되는 자

• 의료비 지원을 신청한 희귀질환자(이하 ‘환자’ 또는 ‘지원대상자’라 함)와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인은 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람
• [부양의무자 범위]
• 환자의 1촌의 직계혈족(부모, 아들 ?딸 등)
• 환자의 1촌의 직계혈족의 배우자(며느리, 사위) 등)
• [부양의무자 가구에 포함되는 사람]
• 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속(부모, 조부모)
• 부양의무자와 생계를 같이하는 직계비속(자녀, 손자녀)
• 부양의무자와 생계를 같이 하는 부양의무자의 민법 상 가족의 범위에 해당하는 사람(첨부파일 24p 참조)