한 발 더 가까이, 한 걸음 더 높이
Step-up Approach, One Step Up

혈우 환우의 보람된 삶에 기여하는
혈우병 관리의 글로벌 리더가 되겠습니다.

 

 

 

 

사업목표

• 혈우병 환자의 삶의 질을 높이기 위한 항구적인 노력
• 혈우병 치료제의 안전성과 고순도 약품의 확보
• 국가지원 제도의 확립과 추진
• 혈우병 환자 및 가족에 대한 교육 강화
• 전국 혈우병 환자의 100% 등록
• 혈우병 관련 연구사업의 개발 및 지원

지원사업

비급여 의료비 지원	가계가 어려운 의료급여, 건강보험 환자에게 의료비 지원
희귀질환 국고지원제외자 의료비 지원	국고지원에서 제외된 환자에게 의료비 지원
만성간염 의료비 지원	만성간염 환자의 간염 치료비 지원
중증난치질환(후천성혈우병) 의료비 지원	후천성 혈우병 환자에게 의료비 지원
취업교육비 지원	취업 목적의 교육비, 검정고시 교육비 지원
수영, 헬스강습비 지원	재활, 출혈관리 목적의 운동비용 지원
대학입학 축하금 지원	의료급여 환자와 자녀에게 대입 축하금 지원
대학교육 기회 제공	경희사이버대와의 산학협동협약을 통한 환자의 학비 감면
상담/체험/교육프로그램	환자, 가족의 정서적 지지를 위한 상담, 교육, 체험프로그램 운영
자립사업장 운영	재단 내에 자립사업장을 운영하여 환자들에게 근로 기회 제공
어린이 환우 선물지원	매년 말 어린이 혈우 환자에게 선물 지원
환우단체 지원	혈우병 환자 단체 행사 시 의료인력 및 경비 지원
기타	유전자 검사비 및 폰 빌레브란트 검사비 지원, 지방별 환자 방문 교육(물리치료교육, 의료교육 등), 교육자료/주사용품 지원

학술정보 지원

혈우병연구비/학술연구 발표지원	혈우병 관련 연구비 및 논문 발표자에 대한 학술비 지원
교육행사 개최	혈우병 세미나 등의 환우 교육행사 개최
소식지(코헴지) 발행	소식지를 통해 혈우병 관련 정보 제공
출판자료 지원	혈우병 의료진 및 유관기관에 학술지 구독 지원