안녕하세요. 중국에서 온 환우 어머니 입니다. 저는 유학 기간 동안 남편을 만나 결혼하여, 지금은 남편과 두 명의 아들과 함께 광주에서 살고 있습니다. 큰아이는 8살이고, 둘째 아이는 7살입니다. 아이들은 모두 중증 혈우병 A이지만, 모두 행복하게 열심히 살고 있습니다.

온라인으로 개최된 2020 혈우병 세미나

우리 가족은 혈우병에 대한 지식이 너무 없어서 항상 혈우재단에서 보내주시는 소식에 관심이 많습니다. 그래서 늘 광주의원에서 진행하는 세미나, 행사 등에 적극적으로 참석하고 있습니다. 참석할 때마다 늘 새로운 것을 배우고 있습니다.

지난 12월 15일에는 <2020 혈우병 세미나>가 온라인으로 진행되고 있다는 문자를 받고 영상을 시청하게 되었습니다. 코로나19 때문에 온라인으로 진행되었지만, 이번에도 이전과 다름없이 수확이 가득했습니다.

<혈우병 치료 되돌아보기>

첫 번째 강연은 항상 광주의원에 계신 황태주 이사장님이 설명해주는 혈우병 치료의 역사였습니다. 혈우병 치료의 역사를 되돌아볼 때마다, 우리 아이들이 약도 개발되고 병원도 많이 개설되는 시대에 태어났다는 것이 참 다행이며 감사하다는 생각이 듭니다.

한국에서 혈우병 환우는 1964년에 50례가 있었고, 2019년에 2,509례로 늘어났다고 합니다. 슬프게도 그중에서 2명이 우리 집에 있습니다. 그래도 응고인자의 개발과 생산이 점점 좋아지고 있다는 것이 다행입니다. 처음에 혈우병을 진단받았을 때에는 일주일에 3번 병원에 가서 주사를 맞아야 했습니다. 그것도 아무 병원에서나 맞을 수 있는 것이 아니었고, 의사 선생님을 열심히 설득해야 주사를 놓아줄까 말까였습니다. 3년밖에 안 지났지만, 지금은 일주일에 2번 맞아도 멍이 덜 드는 약을 쓰고 있습니다. 제일 중요한 점은 급여인정이 되기 때문에 비용 걱정을 안 해도 된다는 것입니다. 1991년부터 재단을 개설하고 병원도 늘어나면서 환우들에게 정말 큰 도움이 되었습니다.

강연의 마지막에서는 황태주 이사장님이 유지요법의 중요성을 강조하셨습니다. 유지요법 덕분에 혈우환우들의 생존율이 일반인 버금가게 되었습니다.

<혈우병 치료의 최신치료 및 현황>

두 번째 강연에서는 강동경희대학교병원 박영실 교수님이 혈우병의 최신치료 및 현황에 대해 설명해 주었습니다. 혈우병의 최신치료는 주사를 많이 맞아야 하는 혈우환우들이 항상 관심을 가지는 분야입니다.

교수님은 지혈의 균형을 통한 혈우환우의 지혈 과정을 설명해 주었습니다. 그리고 새로운 약제나 치료법 개발에 대한 노력이 지속되고 있고, 피하주사 방법과 반감기가 훨씬 더 긴 약제들이 임상 중에 있다는 것을 알려주었습니다. 우리 아이들이 빨리 이런 약제들을 사용할 수 있게 되었으면 좋겠습니다. 그리고 박영실 교수님도 황태주 이사장님과 마찬가지로 유지요법의 중요성을 강조하였습니다.

<코로나 19시대의 홈트레이닝>

세 번째 강연은 서울의원 물리치료사 김종선 선생님의 홈트레이닝 발목운동 편이었습니다. 김종선 선생님은 강연에서 전문 용어부터 원리까지 상세하게 설명해주고, 실제 운동 방법도 이해하기 쉽게 보여주었습니다. 이 운동은 혈우환우뿐만 아니라 일반인에게도 도움이 많이 될 것 같습니다.

혈우환우들은 아무 운동이나 하면 오히려 건강에 안 좋을 수도 있다고 알고 있습니다. 나중에도 이런 운동법을 많이 알려주시면 감사할 것 같습니다.

<코로나 19와 심리건강>

네 번째 강연으로는 한길심리클리닉 윤은정 소장님께서 코로나 19가 심각한 이 시대에 심리건강 관리를 어떻게 해야 할지 설명해 주었습니다. 혈우환우에게 건강한 심리는 코로나 시대뿐만 아니라 언제든지 정말 중요합니다. 특히, 어린아이들에게 중요하고, 학교생활이나 사회생활에서도 중요합니다. 이런 심리 관련 강연이 앞으로도 많이 있었으면 좋겠습니다.

2살 때 알게 된 아이의 혈우병

우리 아이들은 남자아이들이라서 어릴 때부터 장난도 많이 치고 멍도 잘 들었습니다. 그리고 멍을 회복하는 기간도 길었습니다. 하지만 당시에는 전문적인 지식이 없어서 그냥 넘어가곤 했습니다.

그러다가 작은 아이가 2살 때, 밥을 먹다가 갑자기 혀를 씹은 적이 있었습니다. 초보 엄마인 저는 빨리 주변의 언니들에게 물어봤습니다. 다들 하루 이틀이면 알아서 멈춘다고 하며 그냥 놔두어도 된다고 하였습니다. 그런데 3일째가 되어도 밤에는 멈췄던 피가 낮에 다시 났습니다. 너무 걱정이 되어서 동네병원에 데리고 갔습니다.

의사 선생님은 처음에 아이를 보고 대수롭지 않게 며칠 째냐며 가볍게 물어봤습니다. 그러다가 제가 3일째라고 말하자 표정이 심각하게 바뀌었습니다. 그러고는 빨리 큰 병원으로 데리고 가라고 하였습니다.

저는 혀를 깨물었을 뿐인데 왜 이렇게 말을 무섭게 하냐고 생각하며 아들 손을 잡고 병원에서 나오며 남편에게 전화를 걸었습니다. 그런데 그때, 아들이 갑자기 기침을 하면서 검은색 굳은 피를 많이 토했습니다. 그것을 보고 저는 너무 놀랐습니다. 그리고는 바로 남편과 함께 아들을 데리고 전남대학교병원으로 갔습니다.

병원에서는 레이저로 금방 피를 멈추게 조치해주었습니다. 그리고는 의사 선생님께서 혹시 모르니 피검사를 한번 하고 가라고 하셨습니다. 거기서 혈우병을 발견하였습니다.

저희는 모두 큰 충격을 받았습니다. 왜 우리 아들에게 이런 일이 일어나는지 믿을 수 없었습니다. 근데 몇 번을 검사해도 사실이었습니다. 병원과 재단에서는 큰아이도 검사를 한번 해야 할 것 같다고 하였습니다. 하지만 엄마 입장으로서는 아이가 잘 뛰어다니고 피가 멈추지 않은 경우도 없었고, 혈우병이라 하더라도 믿고 싶지 않아서 1년 동안 검사를 하지 않았습니다. 하지만 결국 1년 뒤에 검사를 했습니다.

이후 혈우병에 관한 지식을 정말 열심히 공부했습니다. 재단에서 하는 모든 행사에도 적극적으로 참여하였습니다. 재단에서 전문가 선생님들의 말도 들어보고, 재단에 다니는 다른 엄마들, 환우분들과도 이야기를 많이 나누었습니다.

아이들이 혈우병이지만 그래도 약이 있어서 참 다행이라고 생각합니다. 하지만 어쨌든 아이들이 일주일에 몇 번씩 주사를 맞아야 하는데, 아직 너무 어려서 혈관도 잘 안 보입니다. 주사를 맞을 때 아이들이 느낄 아픔도 너무 안타깝습니다. 병원에서 아이들이 주사를 맞는 것은 제게도 너무 힘든 일입니다. 아이들과 같이 울면서 주사를 맞은 적도 많습니다. 하루는 힘들어하는 제 모습을 보고 재단 선생님께서 주사를 맞을 때에 엄마부터 바른 행동과 심리를 가져야 아이들이 더 잘 할 수 있다고 알려주기도 하였습니다.

아이들을 위해 배운 자가주사

퇴근 후, 일주일에 3번씩 아이들을 데리고 거의 2년 넘게 병원에 다녔습니다. 하루는 밤에 작은 아이의 허벅지가 많이 부어있었습니다. 언제 다쳤는지도 알 수 없었고, 급하게 아이를 데리고 동네에 있는 종합병원 응급실에 갔습니다. 그런데 병원에서는 주사를 놓아주지도 않고 전남대학교병원으로 가라고 했습니다. 그래서 저는 아이를 데리고 화순 전남대학교병원으로 갔습니다. 밤에 운전하는 것도 무섭고, 아기도 걱정이 되었습니다. 병원에 도착해서도 30분이나 지나야 주사를 맞을 수 있었습니다.

동네 병원에서는 주사를 놓아주지 않고, 지정병원에 가더라도 시간이 걸렸습니다. 또, 남편은 항상 야근으로 바빠서 아이들을 돌보기 힘들었습니다. 그때부터 제가 직접 자가주사를 해야겠다고 마음먹었습니다. 그래서 재단에서 하는 주사교육도 받고 행사를 할 때도 많이 배웠습니다.

지금은 자가주사를 할 수 있게 된 지 2년이 다 된 것 같습니다. 주로 아침에 주사를 하였고, 다칠 때마다 바로 주사가 가능하기 때문에 편하고 불안감과 걱정도 훨씬 많이 줄어들었습니다. 아이들도 멍이 많이 줄었습니다. 다른 엄마들에게도 정말 강력 추천하고 싶습니다.

제2의 가족인 혈우재단

우리 아이들은 모두 중증이지만 다행히 자연출혈은 아직까지 없었습니다. 참 감사한 일입니다. 또, 광주에 계신 선생님들이 항상 친절하게 잘 가르쳐주시고, 편하게 궁금한 것들을 물어볼 수 있는 환경을 만들어 주십니다. 생활 속에서 아이들이 주의해야 할 것들도 항상 잘 챙겨서 알려줍니다. 아이들이 치과나 다른 일반 병원을 갈 때에는 선생님과 어떻게 대화해야 할지도 상세하고 쉽게 알려주며, 문제가 있으면 통화도 직접 해줍니다. 또, 아이들의 심리 문제도 항상 생각해서 알려줍니다. 재단은 우리에게 제2의 가족 같은 존재입니다.

기술이 빠르게 발전해서 하루빨리 더욱 안전하고 효과가 좋은 약제가 개발되기를 기대하며, 환우분들과 재단 식구들 모두 항상 행복하고 건강하시길 기원합니다.