혈우뉴스
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[메디컬 트리뷴] 혈우병 치료는 가이드 라인이 급선무 관리자 ㅣ 2007-03-13 18:46 ㅣ 17690 |
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[인터뷰]혈우병치료는 가이드라인이 급선무 혈우재단 유명철 이사장 우리나라 혈우병치료에 시급한 문제는 치료 가이드라인의 설정이라는 지적이 나왔다. 19일 제주도에서 열린 제2회 아시아혈우병심포지엄에서 유명철 이사장(경희대 동서신의학병원장)은 인터뷰를 통해 이같이 밝혔다. 가이드라인이란 혈우병환자에 대한 정부 지원 치료비의 선정 기준을 말한다. 현재 우리나라 혈우병환자는 정부와 혈우재단으로부터 약값을 전액 지원받으며 일부 치료비만 개인이 부담하고 있다. 재정적 여유가 없는 것은 당연한 일. 따라서 빈부격차에 따른 보상기준을 차등 지원해 혜택자수를 넓히자는 것이다. 혈우병환자들의 무조건적인 지원 요구도 가이드라인 설정이 필요한 이유다. 혈우병치료제는 혈장을 이용해 만들기 때문에 에이즈나 각종 감염질환 발병 가능성을 안고있다. 혈우병환자들의 두려움과 불안해 하는 것은 십분 이해하지만 이를 빌미로 환자들의 지나친 요구는 모두에게 바람직하지 않다는게 유 이사장의 의견이다. 자칫잘못하면 일본같은 사태가 벌어진다고도 말한다. 일본은 얼마전 혈액제제를 통한 에이즈감염사건으로 환자들의 지나치 보상 요구로 현재는 국가에서도 기피해 혈우재단도 폐쇄된데다 치료제도 국산화하지 못해 일본 혈우병환자들은 치료 사각지대에 몰려있다. 유 이사장은 자신의 임기동안 혈우병 관련한 산적한 문제점을 하나씩 해결해 나가겠다고 밝혔다. 경증 혈우병환자 중 일부를 선진 외국으로 유학시켜 혈우병 재단 및 관련 사업의 전문가로 키우고 재단 소속 클리닉의 물리치료사에 해외연수시켜 재활치료 수준을 높일 계획이다. 아울러 유전자검사 그리고 정신사회적인 도움 등 단계별로 문제를 해결해 나가겠다는 뜻도 밝혔다. 이러한 지원을 통해 오는 2010년 세계혈우병심포지엄을 유치해 혈우병 선진국으로 발전하겠다는 의지도 시사했다. 유 이사장은 “현재 혈우재단은 환자와 정부 사이에서 본의 아니게 혈우병 환우 단체 역할을 하고 있다”고 지적하고 특정 집단의 이익을 대변하는 시민단체가 아니라 중재자 역할을 하는 재단의 원 기능을 되살리겠다고도 말했다. 유명철 이사장은 자체 제작한 정형외과 전용 차량으로 20년간 전국을 순회하면 지금까지 3만 5천명에게 무료봉사를 해왔으며, 지금까지 5백여명의 혈우병환자들에게 무료 수술을 해오는 등 혈우병환자들에게 각별한 애정을 쏟아왔다. |
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