▲ 황태주 이사장

Q 재단 이사장 퇴임 소회를 밝혀 주신다면?

자리만 지키는 사람이 아니라 환자들과 함께, 직원들과 함께 부대끼고 웃고 지내면서 혈우병 사회에 웃음과 희망을 심어주려고 나름대로 노력했는데 어떻게 평가할지 조심스럽습니다. 한 3년만 하려고 생각했는데 너무 오래해서 동력이 떨어졌는지 중책을 끝내는 것이 아주 시원합니다.

Q 지난 10년간 재단을 이끌어 오셨다. 그간의 추진해온 주요 업무에 대해서 설명 부탁한다. 

잘 기억이 안 나는데요. 혼자 한 일이 아니라서 그러는 것 같습니다. 환우들과 직원들의 의견을 적극 수렴해서 가려운 곳을 먼저 알아서 해결해 줄려고 노력했습니다. 재단은, ‘혈우환우의 보람된 삶에 기여하는 혈우병 관리의 글로벌 리더’를 비전으로 수립하였는데  그 슬로건으로는 ‘함께’ ‘동행’ ‘행복’을 추구하고자 했고 찾아가는 서비스를 하고자 했습니다. 그런 일환으로 가정간호사업, 방문 진료, 지역 세미나, 24시간 콜센터 운영, 일회 방문 4주 처방 등이 시행되었습니다.

Q 이사장으로서 가장 신경 썼던 부분과 그에 대한 평가,아쉬웠던 점은 없었는지?

지난 10년간 심평원 삭감이 1건도 발생하지 않았던 점은 환우, 의사, 심평원 관계자 여러분께 감사드려야할 일인 것 같습니다. 자기에게 맞는 적절한 직업선택을 위하여 취업상담, 학원 수강 도움, 신규 취업자  자기부담 도움 등을 시행하였으나 성과가 미흡한 점이 많이 아쉽습니다. 

유지요법, 맞춤형 약물투여를 위한 약동학 검사(myPK), 자가주사 등에 대한 적극적인 홍보와 교육을 통하여 유지요법을 시행하는 환우가 상당히 증가 하였으나 아직도 적절하게 시행하지 않는 환자가 꽤 됩니다. 지속적인 설득과 교육이 필요할 것 같습니다. 모든 치료는, 특히 혈우병 치료는 여러분야가 동시 개입하는 종합치료(multidisciplinary care)가 필요하기 때문에 재단의원과 종합병원의 유기적인 관계유지가 필요하고, 심리치료, 직업치료등도 필요하기 때문에 가능한 그런 분들을 환우치료에 개입하도록 하였습니다. 도움을 주셨고 지금도 기꺼이 도움을 주시고 계시는 분들에게 이 기회를 빌어 감사드립니다. 따라서 매월 부모교육, 어린이체험 프로그램, 신규가족 교육, 장년층 환우들을 위한 심리교육, 상담 프로그램 등을 실시하여 다양한 연령대의 혈우환우와 가족들의 정서적 안정을 위해 노력하였습니다. 2016년에는 경희사이버대학과 산학협동 협약을 맺어, 혈우환우와 가족들에게 대학교육의 기회를 제공하였습니다.

혈우병 치료를 하는 병원이나 의사 수가 많지 않기 때문에 이분들이 모두 소통하여 치료와 연구에 도움이 되도록 노력하였고 국제 혈우병 연구자들과 교류를 통하여 우리나라의 혈우병 치료를 upgrade 하고자 노력하였습니다. 특히 재단 30주년을 맞아, 국제학회를 유치하여 환우들의 자존감도 높이고 선진 치료기법등도 교환하고자 하였으나 코로나19 상황으로 하지 못한 것이 못내 아쉽습니다.

Q 앞으로의 계획은? 

특별하게 계획은 없습니다. 하던 일, 혈우사회의 발전된 미래를 위한 일 계속하고 인문학, 특히 철학공부를 더 열심히 해볼까 합니다.

Q 끝으로 하고 싶은 말이 있다면? (정부·학계· 환자 등등)   

 재단은 지난 30년의 경험을 토대로 새로운 미래를 위한 도약을 준비해야 할 것입니다. ‘혈우환우의 보람된 삶에 기여하는 혈우병 관리의 글로벌 리더’를 비전으로 수립하였는데 그 달성을 위한 노력을 해야 할 것입니다. 

혈우환우의 ‘보람된 삶’ 이란, 건강한 삶, 행복한 삶, 사회에 공헌하는 삶 등 포괄적인 개념을 담고 있습니다. 혈우환우가 단순히 비혈우인과 같은 수준의 삶의 질을 영위하는 것을 뛰어넘어, 환우 스스로가 삶의 가치를 찾고 보람 있는 삶을 살아갈 수 있도록 재단이 도와야 할 것입니다 . 이를 위하여 환자 개개인에 맞는 맞춤형 치료가 이루어질 수 있도록 정책이 유연하게 시행되어야 할 것입니다.

(기사원문 및 사진출처 http://www.whosaeng.com/126268)